“La dignità del vivere…lettere e pensieri dall’Hospice” è il titolo del libro presentato venerdì 16 dicembre, presso l’Aula Blu di villa Magnisi. Un progetto editoriale nato dall’idea del Dirigente della UOSD Hospice dell’ARNAS Civico di Palermo, dott. Damiano Pepe uno dei tre autori del libro, che dal 2005 si è dedicato alle Cure Palliative. All’interno del reparto, uno dei più delicati poiché accoglie i malati terminali, c’è un leggio e su di esso è posto un diario che raccoglie le lettere dei pazienti e dei loro familiari.
“È un diario sincero”, dice la giornalista Anna Cane coautrice, “Perché quando si scrive all’interno di un diario si ha la libertà di dire realmente ciò che sentiamo e pensiamo. Lì ci sono i sentimenti più puri e sinceri”. La stessa Anna aveva scritto, anni prima “da figlia”, un pensiero su quel diario. Pensiero che ha dedicato, nel corso della presentazione, a tutti i presenti e al proprio padre scomparso alcuni anni fa. Il genitore che, all’Hospice, Anna ha avuto modo di conoscere ancora più profondamente. Restandogli accanto, durante lo stadio finale della malattia, ha conosciuto non solo i professionisti e tutto il personale che opera e si prodiga per i malati terminali, ma anche persone come se fosse stata accolta all’interno di una grande famiglia.
È una doppia vocazione, quella di chi lavora all’interno di un reparto così delicato che richiede un impegno particolare. “Non minore o maggiore rispetto a qualunque altro lavoro, ma un impegno peculiare, perché chi lavora all’Hospice è sempre in bilico su un precipizio”, queste le parole del dott. Giovanni Farro, dirigente medico presso l’U.O. Hospice-Cure Palliative dell’ARNAS Civico di Palermo, “Siamo continuamente chiamati a mantenere un equilibrio instabile, come se tutti camminassimo su un muro alto che separa la realtà del senso e del non senso e sempre attenti a non cadere né da un lato, né dall’altro altrimenti rischieremmo di perderci”. Un lavoro che richiede costanza e la necessità di rimettersi sempre in gioco, quando inizia un nuovo percorso con un paziente che viene accolto nella struttura, poiché ognuno di esso rappresenta una nuova e ignota strada da percorrere, lungo la quale si incontreranno difficoltà e dubbi“.
”È un lavoro”, prosegue il dott. Farro, “In cui occorre anche capire quando è il momento di parlare e quando quello di tacere, mantenendo la consapevolezza che la forza risiede sempre nella capacità di comunicare e sapere “dosare”, sapientemente, parole e silenzi. Nel tempo si impara ad imparare dal paziente, affinando progressivamente l’ascolto…paziente”.
Ascolto, pazienza, compassione, calore, amicizia, parole che non restano tali, ma che si trasformano in concreta realtà per chi, all’interno dell’Hospice, sa che si appresta a percorrere l’ultimo tratto della propria esistenza, così come ne hanno piena consapevolezza i familiari dei pazienti. “Chi entra all’Hospice”, afferma il dott. Damiano Pepe, “Diventa amico dell’Hospice, che dona un senso di pace, di calore, di armonia”. Un luogo che i congiunti dei pazienti ospiti della struttura, ricorderanno in seguito con nostalgia e a cui resteranno legati, sebbene in quel luogo abbiano dato l’ultimo saluto ai propri cari“.
Come è accaduto a Betty, moglie di Mario, che gli è rimasta accanto fino a quando se n’è andato, sereno e senza il tormento della sofferenza che la malattia, in fase terminale, non risparmia. Proprio serenità e nostalgia nel tono della voce, mentre ricordava un giorno particolare e indimenticabile trascorso proprio all’Hospice, quello del suo matrimonio. Grazie al dott. Pepe che aveva organizzato il tutto per la celebrazione delle nozze, il desiderio di Mario che voleva presentarsi al cospetto di Dio come marito di Betty, si era realizzato. “Non avevamo i parenti“, ricorda, “Ma c’era tutto il personale che ha condiviso con noi la gioia di quel giorno”. Un racconto scevro di ogni tristezza, arrivato dritto al cuore degli intervenuti all’evento, una storia d’amore da cui traspariva solo e soltanto serenità. Quella che anche Mario aveva raggiunto, grazie agli “Angeli” dell’Hospice.
Angeli con il camice così come in tanti, su quel diario, hanno definito i medici e tutto il personale del reparto. Un termine che suscita in essi una dicotomica emozione, ovvero gratificazione da una parte e immeritata lode dall’altra. Tutto, invece, è ampiamente meritato, dall’ammirazione, alla gratitudine e all’affetto che inevitabilmente i familiari e i pazienti stessi, provano per quegli Angeli che donano luce, compassione e dignità…quella del vivere.
“La dignità del vivere…lettere e pensieri dall’Hospice”, contrariamente a quanto si possa pensare, non riflette immagini di un luogo associato alla morte, bensì associato alla vita”. Queste le parole di Anna Cane che ha aggiunto, “Il termine morte fa paura, perché lì si entra e non si esce con le proprie gambe. Eppure, proprio da quel luogo è nato un libro che parla del contrario…la vita”. Il titolo, scelto proprio da Anna, è emblematico poichè, fino all’ultimo istante, la vita ha la sua continuità”.
“Non so cosa ci sarà dopo, me lo sono sempre chiesto”, dice il Prof Giorgio Trezzino, durante il suo intervento, “E mi sono risposto che quello che possiamo fare è adesso, nel momento in cui siamo qui. Non possiamo restituire vita, ma possiamo restituire diritto. Il diritto di ricevere attenzioni”. “Oggi”, aggiunge con orgoglio, “Abbiamo una Scuola di Progettazione qui a Palermo. Per noi un punto di forza essere riusciti a Portare all’Università, il percorso formativo per il medico palliativista. Tra quattro anni noi avremo gli specialisti in cure palliative. Queste le risposte, di cui tutti dobbiamo essere grati e la strada giusta è questa”.
Anche le Istituzioni sono chiamate a rendere più agevole questa strada, come dichiarato dall’Assessore alle Attività Sociali, Rosi Pennino. “Le Istituzioni hanno e devono avere l’obbligo, di creare sostegno innanzi a certi argomenti che richiamano la sofferenza e il bisogno. Perché il senso è quello di creare bellezza, migliorare la vita e creare dei percorsi per incanalare le risposte”. Le Istituzioni, quindi, indispensabili sostegni delle strutture in cui operano coloro che si adoperano per rendere più sereno e “dolce” il distacco dalla vita terrena.
L’Hospice è il luogo in cui ciò diviene possibile e il libro, “La dignità del vivere…lettere e pensieri dall’Hospice”, testimonia che l’amore è l’unico sentimento che valica la linea di demarcazione tra la vita e la morte, poiché esso non muore mai. “Questo libro è nostro”, ha concluso Anna Cane, “E per nostro intendo di tutti noi”.
Di Monica Militello Mirto – EmmeReports